Příběh ... bylo nebylo

Štastný Thomas

Toho dne se psalo datum 28.3.2016 když jsem se narodil mamince a tatínkovi okolo třetí hodiny ranní. První dny a měsíce byli náročné, asi jako u každého nového přírůstku do rodiny. Ale maminka i tatínek mě měli velice rádi a užívali si se mnou každý den. Proto se to zdálo jako chvíle, já rostl jak z vody, naučil se chodit a chtěl jsem prozkoumávat svět, to už mi byli dva roky. 

Mráček na obzoru

Jednou, když mi byli dva roky, mě maminka vzala na dlóóóuhou procházku po městě, protože jsme šli za babičkou. U babičky bylo dobře ale při cestě domů mě začala bolet levá noha a celá otekla - bohužel jsem to mamince nemohl říct, protože jsem ještě neuměl mluvit. Ale maminka poznala že je něco špatně a hned si všimla že s mojí nožičkou není něco v pořádku. Jeli jsme proto s maminkou a tatínkem do nemocnice v Karlových Varech kde jsme se dozvěděli špatnou zprávu - v levé noze na stehenní kosti je nádor...

Pak už to šlo rychle a druhý den už jsem byl v jiné nemocnici - na Motole. 

Ewing

Po několika dnech lékaři vyřkli diagnózu: Ewingův sarkom který napadl a zničil stehenní kost v levé noze. Když vše vypadalo bídně, svitla mi malá naděje že jednou budu zdráv a normálně chodit - lékaři naplánovali chemoterapie které oslabí Ewinga, po té se vyoperuje a místo poškozené kosti se vloží štěp od dárce. Skvělý plán ale jeho uskutečnění mě stálo hodně moc sil. Při chemoterapii mi vypadaly vlasy, přestal jsem téměř jíst a kvůli všem těm vyšetřením a operacím jsem ztratil důvěru i ve své rodiče - mlátil jsem je ze strachu že budu opět cítit bolest, nechápal jsem proč tu musím být. 

V těchto chvílích se bohužel naplno projevil i můj autismus o kterém doteď nikdo nevěděl. Tím že jsem byl rok a půl zavřený na nemocničním pokoji, v izolaci a možnosti pohybu jsem začal nenávidět celý svět. A to mi ještě lékaři dali na levou nohu sádru abych si nohu ještě víc nezranil. Jeje, toto trvalo než jsem se naučil se aspoň otočit v posteli.

Po roce a půl byl Ewing připraven "odejít". Lékaři tedy provedli vyjmutí nádoru a vložili štěp od dárce podpořený mými růstovými buňkami. Malá rekonvalescence a už tu byla rehabilitace kde jsem se učil znova a opatrně chodit. Svět začínal být o něco lepší, i s maminkou a tatínkem jsme to srovnali, obnovili důvěru a těšili se na lepší zítřky. 

Ale osud tomu tak zřejmě nechtěl. Při jedné z kontrol se zjistilo že v místě kde mám štěp je velký zánět a štěp je zničený. Nožička bohužel musí pryč.  

Plán B

Bohužel jsem se musel po všem snažení smířit s tím že o nohu přijdu, už nezbyli možnosti co dál. Což jsem samozřejmě nevěděl, nikdo mi to nedokázal jako autistovi vysvětlit. 

Když přišel osudný den a já se probudil po operaci, nezvládal jsem to ´úplně dobře ale maminka a tatínek mi slíbili že chodit budu a dostanu novou nohu.

Po operaci jsem několik měsíců rehabilitoval a cvičil si pohyb bez jedné nohy, posiloval celé tělo a druhou nohu abych jednoho dne mohl chodit po dvou a po nějaké době jsem se dočkal - díky firmám Orto Technika Praha, OttoBock a hodnému strejdovi Martinu Skudlovi který se přihlásil k výrobě mé protézy. A měl velice těžký úkol - musel vymyslet nohu pro autistu s vysokou amputací. Protože se takové protézy standardně nevyrábějí kvůli absenci pahýlu u vysoké amputace a už vůbec ne pro děti protože se nepředpokládá že se někdy naučí chodit, zatím jsem jediný v ČR kdo to zkouší - jsem vděčný že mi strejda vymyslel a vyrobil protézu na míru a dal mi tuto možnost. Využiju jí naplno!!   

Mezi lidi

Teď, když už jsem měl po léčbě, učil se chodit s protézou, nastal čas abych začal taky žít. Nemůžu přece furt sedět doma - chci poznat svět. 

Samozřejmě mamča a taťka to ví - napřed mě po domluvě s lékaři přihlásili do školky kde jsem si bohužel pobyl jen jeden rok a to ještě v doprovodu maminky, protože bez ní jsem měl strach - přeci jenom všechno bylo nové a mě většina lidí doteď jen ubližovala. A ve školce nebyla teta která by si se mnou poradila :-) Pak jsem měl nastoupit do školy, ale všem bylo jasné že když nemluvím tak budu potřebovat speciální školu, tu mě rodiče naštěstí našli a zařídili v Ostrově. A škola je skvělá, mám tam učitelku a tety která to se mnou umí. Ve třídě mám pět dalších kamarádů a moc se mi tady líbí.   

Co dál?

Teď, když už mám ty hrozné útrapy za sebou, jsem rád. Nicméně je tu spousta věcí které ještě musím dokázat. Tím že jsem v útlém věku téměř na dva roky ztratil kontakt se světem jsem se nestihl naučit spoustu věcí. Třeba si sám neumím umýt ruce, neumím si říct když potřebuji na záchod. V podstatě se vším ještě potřebuji pomoc od rodičů nebo tety ve škole. 

A protože jsem autista, je to se mnou všechno učení na dlouho. Chodím na rehabilitace, ergoterapii, logopedii ale pokroky jsou malinké ale i tak jsou za ně mamča a taťka rádi. Věřím, že až jim jednou řeknu že je mám rád... tak je to určitě potěší :-) 

Ale abych to mohl říct, čeká mě ještě dlouhá cesta, a proto bych vás chtěl požádat o pomoc. Mamča je se mnou 24/7 doma. Tatínek chodí do práce ale bohužel není v jeho silách vydělat tolik peněz, (sám je invalidní důchodce) aby to pokrylo výdaje jako je nákup nového vozíku který v rámci dvou let budu potřebovat, protože ze svého brzy vyrostu. Také automobil kterým mě tatínek všude vozí už dosluhuje a jeho údržba je čím dál nákladnější. Navíc bych potřeboval upravit doma koupelnu, protože se do ní bez pomoci sám nedostanu a musí mi pomáhat maminka nebo tatínek, zatím to jde ale nebude trvat dlouho a své rodiče přerostu a už bude pro ně hodně obtížné mi pomáhat. 

Pokud jste můj příběh dočetli až sem, patří vám mé poděkování už jen za vaší zvědavost a trpělivost.
Pokud by jste mi chtěli pomoci, můžete mi v sekci sbírka nechat vzkaz, případně finančně přispět na transparentní účet - i ta nejmenší částka se počítá a budu za ni vděčný, protože dokáže mamce a taťkovi trochu usnadnit cestu za štastným životem - `#WayToHappyLive